Julia Maria começou a balançar as perninhas. Para algumas famílias é algo simples, mas para a família dela é uma grande vitória. A menina, que tem dois anos, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que paralisa os movimentos e até prejudica a respiração. Entre os tratamentos para essa doença está uma dose única do remédio considerado o mais caro do mundo.
O medicamento Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 6 milhões, está na lista do SUS para tratamento de pacientes diagnosticados com AME. A mãe da Julia Maria, Jozelma Silva conseguiu na Justiça o direito de receber de graça a dose do remédio tão importante para a filha. A pequena começou a apresentar melhoras na mesma semana que recebeu o medicamento.
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Julia foi diagnosticada com quatro meses de vida. “Iniciamos uma luta, uma batalha na Justiça para conseguir do Zolgensma. E só agora, com dois anos de idade, conseguimos a medicação”, conta a mãe, em um programa de televisão. “Julia já consegue ficar com as perninhas erguidas com dois dias que ela que ela fez a aplicação, coisa que ela ainda não fazia. Ela mexia as perninhas, porém não conseguia ficar com as perninhas erguidas. A gente não esperava que seria tão rápida a evolução. Ela tomou o remédio há quatro dias, e a evolução está sendo impressionante, um milagre”, comemora.
Após o tratamento com o Zolgensma, a pequena Julia vai continuar fazendo fisioterapia, terapia ocupacional, fonaudióloga. “Em breve, eu tenho fé que a Julia vai sair do respirador. Com certeza, se Deus quiser, ela vai andar”, conta a mãe.
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